Разбираем вместе с автором книги «Растворяющиеся люди» Юлией Кильтиной
Деменция, диагностированная у кого-то из близких, звучит как приговор. Семьи, которые сталкиваются с этой бедой, часто остаются с ней один на один в полной растерянности. Могут ли изменения в мозгу быть обратимыми? Куда бежать за помощью? Как организовать уход за родственником и самому не сойти с ума в процессе?
Книга «Растворяющиеся люди: сохрани себя, ухаживая за близким с деменцией» врача-терапевта Юлии Кильтиной дает ответы на многие вопросы, а еще дарит столь необходимую поддержку. Более 16 лет Юлия возглавляет отделение интенсивного ухода в доме-интернате для людей с психическими заболеваниями, и в своей новинке объясняет, как помочь близкому и при этом не доводить себя до эмоционального истощения.
«Темы деменции, как и других психических заболеваний, а также старости и смерти — очень табуированные в обществе. Не хочется думать о страшной проблеме в надежде, что тебя это не коснется. Но население стареет, люди во всем мире живут дольше, а продолжительность жизни в нашей стране очень выросла за последние 20 лет. Риски деменции растут пропорционально, и, видимо, настало время говорить и об этой болезни», — объясняет Юлия Кильтина.
С чего начинается деменция и что делать, если диагноз поставили кому-то из родных, разбираем в нашем материале.
Строго говоря, это не самостоятельное заболевание, а синдром, который вызывает целый ряд причин. Деменция включает следующие критерии:
«Само слово „деменция“ имеет латинское происхождение, от предлога de — „от“ и слова mentos — „ум“. Древние ученые, без сомнения, сумели выделить главный признак этого состояния — утрату ума, хотя одним этим дело не ограничивается. Повреждается не только разум — растворяется сама личность, а ведь ей присущи не только интеллект и память, но и характер, темперамент, индивидуальные потребности и способность к самоконтролю».
«Растворяющиеся люди»
Деменция не наступает внезапно, но первые мелкие нарушения родственники заболевшего списывают на обычную рассеянность и забывчивость. Об изменениях в мозгу могут свидетельствовать повышенная мнительность и даже агрессия, а также яркое проявление черт характера. Например, бережливый человек становится чересчур скупым, а готовый помочь буквально начинает раздавать свои вещи окружающим.
До определенного момента нащупать эту грань непросто. Если возникают сомнения и подозрения, можно с помощью специальных опросников оценить, есть ли у родственника когнитивные нарушения, и на их основании обратиться к врачу-психиатру или гериатру. Например, для быстрой скрининговой оценки используется шкала MMSE (Mini-Mental State Examination). Чтобы воспользоваться ею, вам понадобятся несколько чистых листов бумаги и ручка для себя и испытуемого. Юлия Кильтина приводит этот и другие опросники в приложениях в конце своей книги.
Деменцию может спровоцировать целый ряд факторов и заболеваний. Самое распространенное из них — болезнь Альцгеймера, на которую приходится 60-70% всех случаев деменции. При ней у ранее здорового человека вдруг «ломается» нормальный белок. Он накапливается вокруг нейронов, мешает им взаимодействовать между собой и получать питание, что приводит к их гибели.
Еще около 15–20% случаев приходится на долю сосудистой деменции, когда в сосудах головного мозга образуются атеросклеротические бляшки. Из-за этого к нейронам плохо поступает кровь, они страдают от кислородного голодания и начинают понемногу погибать.
Среди более редких причин — болезнь Паркинсона, некоторые инфекции (например, нейросифилис, ВИЧ или клещевой боррелиоз), образования в мозгу (опухоли и кисты с личинками паразитов), последствия употребления алкоголя.
С развитием болезни, перемены, происходящие с человеком, станут заметнее. И принять это будет очень непросто.
«Первое и самое главное, что меняется в ваших отношениях с заболевшим близким, — это те самые ролевые модели. Если раньше вы общались с позиции „взрослый-взрослый“, то есть были равноправными партнерами, несли ответственность каждый за свою жизнь, здоровье и безопасность, то теперь это уже невозможно. Ваш близкий постепенно утрачивает самостоятельность в бытовых вопросах, в финансах, не может осознать, что заболел, и его поведение становится не таким, каким должно быть. Он фактически превращается в ребенка, и вы вынуждены брать на себя ответственность за его питание, гигиену, безопасность и в целом за его жизнь. При этом он остается вашим родителем (супругом, сестрой или бабушкой), то есть тем, у кого долгие годы была в общении с вами совсем другая роль. А такое неестественное изменение ролей причиняет серьезную боль».
«Растворяющиеся люди»
Внезапно для себя человек, который ухаживает за больным оказывается в позиции родителя. Вот только при воспитании ребенка тот растет, взрослеет и постепенно становится самостоятельным, а при уходе за больным деменцией этого прогресса просто нет, что выматывает морально.
Когда речь идет о первых признаках деменции, важно поскорее обратиться к врачу, чтобы определить причины заболевания и подобрать правильное лечение. В 95% случаев деменция необратима, и все же медикаменты способны замедлить ее развитие или скорректировать поведение больного.
При организации ухода за больным деменцией приходится учитывать множество деталей, чтобы сделать проживание максимально безопасным и комфортным для всех. Например, Юлия Кильтина обращает внимание, что дверь в комнату подопечного должна открываться наружу, чтобы тот не мог забаррикадироваться у себя, а дверь в комнату ухаживающего — внутрь. Перевесить петли — дело, не требующее больших усилий, но в перспективе оно может спасти жизнь. У людей, страдающих от деменции, проблемы с координацией, а потому важно убрать скользкие коврики и лишнюю мебель с острыми углами.
Больным, которые при нарушениях работы мозга стремятся куда-то уйти, стоит заранее нашить бирки с полным именем и вашими контактами. А если он носит с собой телефон, установить туда приложение, отслеживающее перемещения.
Комфорт родственника, который заботится о больном с деменцией, не менее важен. Даже если вас гложет чувство вины и вы страдаете синдромом отличника, постарайтесь сделать так, чтобы уход за больным не лег только на ваши плечи.
«Помощь может быть как физическая — заменить вас в уходе, освободив время для себя, материальная (от родственников, например) — оплата сиделки для болеющего близкого, так и эмоциональная. Сопереживание, сочувствие тоже очень важно. В идеале нужно найти возможность разделить уход за близким с другими родственниками. Например, дочери могут навещать мать через день, а не только та из них, кто живет в соседнем доме, либо организовать посторонний уход», — говорит Юлия Кильтина.
Ухаживая за больным, важно не забывать о собственном настроении и потребностях. Часто чувство вины за якобы недостаточно хороший уход приводит к тому, что человек запрещает себе радоваться жизни и отдыхать.
Забота о близком, страдающем деменцией, похожа на марафон. И даже если у вас есть возможность делегировать уход за ним сиделке или интернату, часть личности все равно будет находиться в напряжении и постоянных мыслях о подопечном. Все это выматывает, тем более если вы живете вместе и лично ухаживаете за больным.
«Распознать эмоциональное истощение сложно, потому что у ухаживающих нередко развивается созависимость в отношении подопечного. Им трудно „отделить“ себя от него, отвлекаться и отдыхать, даже когда есть возможность помощи других родственников, чтобы было время на себя. Чаще всего эмоциональное истощение проявляется тотальной усталостью, которая не проходит после отдыха, безразличием к ранее любимым занятиям, трудностями в общении с близким, а также негативными чувствами к подопечному», — говорит Юлия Кильтина.
Чтобы избежать морального истощения важно регулярно напоминать себе:
Больше полезной и важной информации о том, как быть, если у близкого человека деменция, вы найдете в книге Юлии Кильтиной «Растворяющиеся люди». А мы делимся на это издание скидкой 20% по промокоду ЖУРНАЛ.