Деменция, диагностированная у кого-то из близких, звучит как приговор. Семьи, которые сталкиваются с этой бедой, часто остаются с ней один на один в полной растерянности. Могут ли изменения в мозгу быть обратимыми? Куда бежать за помощью? Как организовать уход за родственником и самому не сойти с ума в процессе?
-17% Растворяющиеся люди: сохрани себя, ухаживая за близким с деменцией 805 ₽ 969 ₽ -17% В корзину
Книга «Растворяющиеся люди: сохрани себя, ухаживая за близким с деменцией» врача-терапевта Юлии Кильтиной дает ответы на многие вопросы, а еще дарит столь необходимую поддержку. Более 16 лет Юлия возглавляет отделение интенсивного ухода в доме-интернате для людей с психическими заболеваниями, и в своей новинке объясняет, как помочь близкому и при этом не доводить себя до эмоционального истощения.
«Темы деменции, как и других психических заболеваний, а также старости и смерти — очень табуированные в обществе. Не хочется думать о страшной проблеме в надежде, что тебя это не коснется. Но население стареет, люди во всем мире живут дольше, а продолжительность жизни в нашей стране очень выросла за последние 20 лет. Риски деменции растут пропорционально, и, видимо, настало время говорить и об этой болезни», — объясняет Юлия Кильтина.
С чего начинается деменция и что делать, если диагноз поставили кому-то из родных, разбираем в нашем материале.
Что такое деменция?
Строго говоря, это не самостоятельное заболевание, а синдром, который вызывает целый ряд причин. Деменция включает следующие критерии:
- прогрессирующее снижение умственных способностей;
- ухудшение способности справляться с обычными задачами в общении, работе и бытовых вопросах;
- проявление симптоматики на протяжении не менее шести месяцев;
- наличие у этих изменений органической причины, то есть заболеваний головного мозга либо другой болезни, вторично поражающей мозг (например, ВИЧ).
Кадр из фильма «Все еще Элис», 2014
«Само слово „деменция“ имеет латинское происхождение, от предлога de — „от“ и слова mentos — „ум“. Древние ученые, без сомнения, сумели выделить главный признак этого состояния — утрату ума, хотя одним этим дело не ограничивается. Повреждается не только разум — растворяется сама личность, а ведь ей присущи не только интеллект и память, но и характер, темперамент, индивидуальные потребности и способность к самоконтролю».
«Растворяющиеся люди»
Как вовремя распознать деменцию?
Деменция не наступает внезапно, но первые мелкие нарушения родственники заболевшего списывают на обычную рассеянность и забывчивость. Об изменениях в мозгу могут свидетельствовать повышенная мнительность и даже агрессия, а также яркое проявление черт характера. Например, бережливый человек становится чересчур скупым, а готовый помочь буквально начинает раздавать свои вещи окружающим.
До определенного момента нащупать эту грань непросто. Если возникают сомнения и подозрения, можно с помощью специальных опросников оценить, есть ли у родственника когнитивные нарушения, и на их основании обратиться к врачу-психиатру или гериатру. Например, для быстрой скрининговой оценки используется шкала MMSE (Mini-Mental State Examination). Чтобы воспользоваться ею, вам понадобятся несколько чистых листов бумаги и ручка для себя и испытуемого. Юлия Кильтина приводит этот и другие опросники в приложениях в конце своей книги.
Причины развития деменции
Деменцию может спровоцировать целый ряд факторов и заболеваний. Самое распространенное из них — болезнь Альцгеймера, на которую приходится 60-70% всех случаев деменции. При ней у ранее здорового человека вдруг «ломается» нормальный белок. Он накапливается вокруг нейронов, мешает им взаимодействовать между собой и получать питание, что приводит к их гибели.
Еще около 15–20% случаев приходится на долю сосудистой деменции, когда в сосудах головного мозга образуются атеросклеротические бляшки. Из-за этого к нейронам плохо поступает кровь, они страдают от кислородного голодания и начинают понемногу погибать.
Среди более редких причин — болезнь Паркинсона, некоторые инфекции (например, нейросифилис, ВИЧ или клещевой боррелиоз), образования в мозгу (опухоли и кисты с личинками паразитов), последствия употребления алкоголя.
Кадр из фильма «Отец», 2020
Жизнь рядом с больным деменцией
С развитием болезни, перемены, происходящие с человеком, станут заметнее. И принять это будет очень непросто.
«Первое и самое главное, что меняется в ваших отношениях с заболевшим близким, — это те самые ролевые модели. Если раньше вы общались с позиции „взрослый-взрослый“, то есть были равноправными партнерами, несли ответственность каждый за свою жизнь, здоровье и безопасность, то теперь это уже невозможно. Ваш близкий постепенно утрачивает самостоятельность в бытовых вопросах, в финансах, не может осознать, что заболел, и его поведение становится не таким, каким должно быть. Он фактически превращается в ребенка, и вы вынуждены брать на себя ответственность за его питание, гигиену, безопасность и в целом за его жизнь. При этом он остается вашим родителем (супругом, сестрой или бабушкой), то есть тем, у кого долгие годы была в общении с вами совсем другая роль. А такое неестественное изменение ролей причиняет серьезную боль».
«Растворяющиеся люди»
Внезапно для себя человек, который ухаживает за больным оказывается в позиции родителя. Вот только при воспитании ребенка тот растет, взрослеет и постепенно становится самостоятельным, а при уходе за больным деменцией этого прогресса просто нет, что выматывает морально.
Что делать родственникам: советы и рекомендации
Вовремя обратитесь к специалисту
Когда речь идет о первых признаках деменции, важно поскорее обратиться к врачу, чтобы определить причины заболевания и подобрать правильное лечение. В 95% случаев деменция необратима, и все же медикаменты способны замедлить ее развитие или скорректировать поведение больного.
Обустройте жилое пространство с учетом комфорта и безопасности для вас и подопечного
При организации ухода за больным деменцией приходится учитывать множество деталей, чтобы сделать проживание максимально безопасным и комфортным для всех. Например, Юлия Кильтина обращает внимание, что дверь в комнату подопечного должна открываться наружу, чтобы тот не мог забаррикадироваться у себя, а дверь в комнату ухаживающего — внутрь. Перевесить петли — дело, не требующее больших усилий, но в перспективе оно может спасти жизнь. У людей, страдающих от деменции, проблемы с координацией, а потому важно убрать скользкие коврики и лишнюю мебель с острыми углами.
Заранее подготовьтесь на случай побега подопечного
Больным, которые при нарушениях работы мозга стремятся куда-то уйти, стоит заранее нашить бирки с полным именем и вашими контактами. А если он носит с собой телефон, установить туда приложение, отслеживающее перемещения.
Не бойтесь обращаться за помощью
Комфорт родственника, который заботится о больном с деменцией, не менее важен. Даже если вас гложет чувство вины и вы страдаете синдромом отличника, постарайтесь сделать так, чтобы уход за больным не лег только на ваши плечи.
«Помощь может быть как физическая — заменить вас в уходе, освободив время для себя, материальная (от родственников, например) — оплата сиделки для болеющего близкого, так и эмоциональная. Сопереживание, сочувствие тоже очень важно. В идеале нужно найти возможность разделить уход за близким с другими родственниками. Например, дочери могут навещать мать через день, а не только та из них, кто живет в соседнем доме, либо организовать посторонний уход», — говорит Юлия Кильтина.
Ухаживая за больным, важно не забывать о собственном настроении и потребностях. Часто чувство вины за якобы недостаточно хороший уход приводит к тому, что человек запрещает себе радоваться жизни и отдыхать.
Кадр из фильма «Айрис», 2001
Эмоциональное истощение близких и родственников больных с деменцией
Забота о близком, страдающем деменцией, похожа на марафон. И даже если у вас есть возможность делегировать уход за ним сиделке или интернату, часть личности все равно будет находиться в напряжении и постоянных мыслях о подопечном. Все это выматывает, тем более если вы живете вместе и лично ухаживаете за больным.
«Распознать эмоциональное истощение сложно, потому что у ухаживающих нередко развивается созависимость в отношении подопечного. Им трудно „отделить“ себя от него, отвлекаться и отдыхать, даже когда есть возможность помощи других родственников, чтобы было время на себя. Чаще всего эмоциональное истощение проявляется тотальной усталостью, которая не проходит после отдыха, безразличием к ранее любимым занятиям, трудностями в общении с близким, а также негативными чувствами к подопечному», — говорит Юлия Кильтина.
Чтобы избежать морального истощения важно регулярно напоминать себе:
- Если есть возможность выбрать отдых, выбирайте его. Мир не рухнет, если вы не протрете пыль лишний раз или не помоете вечером посуду.
- Болезнь разрушает личность вашего близкого. И это не он говорит вам злые слова или ведет себя ужасно, точнее, не тот «он», которого вы любили и который любил вас. Это другая, измененная личность, а в тяжелой и терминальной стадиях болезни — пустая оболочка, где уже нет вашего близкого. Помните это и старайтесь не принимать его слова близко к сердцу.
- Вам тоже может потребоваться помощь психотерапевта или психиатра. На фоне ухода за больным вы можете не заметить собственное тревожно-депрессивное расстройство или другое «мягкое» заболевание психики. Обратиться за профессиональной помощью не стыдно.
- Жизнь продолжается, несмотря ни на что. И это ваша жизнь, поэтому берегите себя.
***
Больше полезной и важной информации о том, как быть, если у близкого человека деменция, вы найдете в книге Юлии Кильтиной «Растворяющиеся люди». А мы делимся на это издание скидкой 20% по промокоду ЖУРНАЛ.