Рейтинги
К сожалению, по сей день рождение ребенка с особенностями развития многие воспринимают как трагедию семьи. Как правило, родители фокусируются на диагнозе новорожденного, а не на самом факте появления долгожданного малыша. Отсюда возникает стресс, подавленность, чувство вины, страх перед будущим.
Автор книги «Саша видит», мама особенного ребенка, психотерапевт, фасилитатор Лена Сулина своим примером показывает, что диагноз — это не приговор. Наоборот, особенный ребенок многому учит родителей, помогает глубже понять смысл жизни и мотивирует к самореализации.
-17% Саша видит. История мальчика, который видит будущее 799 ₽
Моя книга не про особенного ребенка. Хотя началась именно с него. Иногда меня спрашивают, о чем книга «Саша видит», и каждый раз я ловлю себя на том, что не могу ответить одинаково. Не потому, что сама книга изменилась, а потому, что за то время, пока она живет своей жизнью, изменилось мое понимание того, что я на самом деле написала.
Когда я только села за эту историю, мне казалось, что пишу о своем сыне. Мне хотелось честно рассказать о мальчике, который родился раньше срока, потерял зрение почти сразу после рождения и заставил меня столкнуться с тем, к чему невозможно подготовиться заранее. Я думала, что пишу о страхе, который приходит вместе с диагнозом, о бесконечных больницах, поиске врачей, надежде, которая то появляется, то исчезает, о том, как вся наша семья училась жить в реальности, которую никто из нас не выбирал.
Но когда книга вышла, произошло то, чего я совсем не ожидала. Мне стали писать люди, которые никогда не сталкивались с инвалидностью. Молодые девушки, родители подростков, мужчины, женщины, пережившие развод или потерю близкого человека, и почти каждое письмо начиналось одинаково: «Я будто читала книгу про себя».
Помню, как однажды я закрыла очередное письмо и вдруг поймала себя на мысли: если люди, прожившие совершенно другую жизнь, узнают себя в этой истории, значит, все это время я писала совсем не о диагнозе.
Конечно, болезнь меняет жизнь, и было бы странно делать вид, что это не так. В какой-то момент кажется, что она становится центром вселенной, вокруг которого начинает вращаться все остальное. В твоем словаре появляются ранее непонятные слова, маршруты ведут уже не на работу и не в парк, а в больницы и реабилитационные центры, планы строятся только до следующего обследования, а внутри поселяется один-единственный вопрос, не отпускающий ни днем, ни ночью: что еще я могу сделать для своего ребенка?
Именно так незаметно случилось со мной. Я не проснулась однажды с мыслью, что перестала жить собственной жизнью. Это произошло настолько постепенно, что заметить изменения было почти невозможно. Просто сначала стало больше книг, потом больше врачей, больше чувства ответственности, затем появилось ощущение, что нельзя упустить ни одного шанса, потому что если не я, то кто? Даже на работу я чаще всего ходила вместе с Сашей, потому что иначе уже не представляла свою жизнь, и мне казалось совершенно естественным, что все мои желания, планы и мечты могут подождать.
Наверное, тогда я была уверена, что именно так выглядит настоящая любовь. Любить — значит все время искать, бороться, спасать, не останавливаться ни на минуту, потому что именно от тебя зависит, каким будет будущее твоего ребенка.
Сегодня, оглядываясь назад, я понимаю, что рядом с диагнозом сына постепенно появился еще один диагноз, только уже мой собственный, и назывался он чувством вины. Мне все время казалось, что я недостаточно хорошая мама, недостаточно стараюсь, недостаточно делаю, а значит, должна найти еще одного специалиста, прочитать еще одну книгу, заработать еще больше денег, попробовать еще один метод, и за этим бесконечным «еще» я совершенно перестала замечать, что жизнь продолжается.
Иногда я думаю, что самым тяжелым испытанием оказался вовсе не диагноз Саши. Самым тяжелым стало то, что я постепенно исчезла из собственной жизни, а может быть, если быть совсем честной, только благодаря диагнозу впервые заметила, что меня в ней почти никогда и не было.
До рождения сына я тоже жила очень быстро. Много работала, строила проекты, постоянно чего-то добивалась, все время была в движении и почти никогда не задавала себе вопрос, чего на самом деле хочу именно я. Просто раньше этот способ жить казался мне совершенно нормальным, а рядом с диагнозом стал настолько очевидным, что больше его невозможно было не замечать.
Я долго пыталась справиться сама, потому что была уверена: сначала нужно поставить сына на ноги, а уже потом думать о себе. Но жизнь распорядилась иначе. В какой-то момент меня парализовало, и именно тогда я впервые поняла, что тело иногда оказывается честнее нашей психики.
Оно может долго терпеть, подстраиваться, молчать, но однажды просто говорит: «Дальше так нельзя», и у тебя уже не остается возможности сделать вид, что ничего не происходит. Мне пришлось остановиться. Не потому, что я этого захотела, а потому, что иначе уже было невозможно. И именно тогда начали происходить изменения, которых я совсем не ожидала.
Очень долго мне казалось, что моя главная задача заключается в том, чтобы изменить сына, научить его всему, подготовить к миру, который совсем не приспособлен для незрячего человека, но чем больше я возвращалась к себе, тем яснее понимала, что больше всего в изменениях нуждаюсь именно я.
Постепенно я стала замечать странную закономерность, которую сначала принимала за совпадение. Каждый раз, когда внутри меня появлялось чуть больше спокойствия, Саша тоже делал шаг вперед. Конечно, я не хочу сказать, что развитие ребенка зависит только от состояния мамы, это было бы слишком большим упрощением, но за эти годы я очень хорошо увидела другое: дети живут внутри нашего состояния гораздо сильнее, чем мы привыкли думать. Они слышат не только слова, они чувствуют напряжение, тревогу, внутреннюю гонку, точно так же, как чувствуют спокойствие, доверие, любовь и настоящее присутствие рядом.
Я очень хорошо помню одно утро, когда мы снова куда-то опаздывали. Я никак не могла разбудить Сашу, потом накормить его, затем одеть, в голове уже крутились встречи, дела и расписание, и я все время повторяла: «Давай быстрее». Он долго молчал, потом тихо позвал меня и, когда я раздраженно ответила: «Что?», совершенно спокойно сказал: «Я не хочу в садик. Я просто хочу с тобой погулять и не быть быстро».
Помню, что в тот момент я вдруг расплакалась не потому, что сын не хотел идти в сад, а потому, что неожиданно поняла: ведь я тоже никуда не хочу бежать. Я тоже хочу просто идти рядом с ним, разговаривать, смотреть на деревья, замечать этот день, который происходит прямо сейчас, а не пролетает мимо меня в бесконечной попытке все успеть.
Мне вообще кажется, что дети гораздо чаще возвращают нас к жизни, чем мы возвращаем к жизни их. Наверное, именно после этого разговора стало постепенно меняться все остальное. Когда-то мне казалось, что диагноз автоматически отменяет путешествия, работу, новые проекты и мечты, но однажды мы поехали в соседний город, потом еще в один, затем была первая поездка за границу, а спустя годы мы отправились в кругосветное путешествие, которое продолжается уже больше пяти лет, и каждый раз я с удивлением замечаю, что главным препятствием оказывается вовсе не болезнь. Гораздо чаще им становятся наши собственные представления о том, что теперь возможно, а что уже никогда не случится.
Наверное, именно поэтому сегодня мне так хочется, чтобы книгу читали не только родители особенных детей. Потому что, если честно, мне кажется, что у каждого человека есть свой диагноз. Кто-то живет с ощущением, что недостаточно хорош, кто-то не может простить себя за прошлое, кто-то откладывает жизнь до понедельника, до отпуска, до пенсии или до того самого момента, когда наконец станет легче, хотя жизнь в это время уже происходит.
Мне никогда не хотелось писать книгу о преодолении, как не хотелось и писать инструкцию о том, как правильно воспитывать особенного ребенка, потому что за годы рядом с Сашей я поняла: универсальных рецептов здесь не существует. Мне хотелось честно рассказать о том, как рядом с сыном я сама училась жить, училась переставать бороться с тем, что уже случилось, замечать сегодняшний день, просить помощи, отпускать чувство вины и постепенно возвращаться к себе.
И если после прочтения хотя бы одна мама перестанет винить себя, хотя бы один папа увидит за диагнозом личность своего ребенка, а человек, который никогда не сталкивался с темой особого детства, вдруг почувствует, что тоже имеет право жить свою жизнь не потом, а сейчас, значит, эта книга действительно появилась не случайно, потому что, возможно, она была не только про Сашу. Она просто началась с него.
