Аутизм у взрослых: почему его не замечали раньше и как знание о себе меняет жизнь

Тема аутизма у взрослых долгое время оставалась буквально невидимой — причём невидимой не только для общества, но и для самих специалистов. Почему так получилось? Какие исторические, диагностические и социальные причины привели к тому, что целое поколение взрослых аутичных людей осталось без диагноза, без понимания себя и без необходимой поддержки?

-17% Аутизм у взрослых. Как он проявляется, зачем его диагностировать и что предпринять, чтобы стало жить легче Зоя Соколова 1299 ₽ Купить

Наверное, если попробовать коротко, то основная причина в высокой коморбидности, в частом сочетании аутизма с другими расстройствами у аутичных людей. Которые могут прикрывать аутичные черты, быть более выраженными и заметными.

Не знаю, расстройства речи, расстройства интеллекта, то, что сразу видно и может бросаться в глаза. Если нет расстройства речи, интеллекта, невысокая степень поддержки, это могут быть другие ментальные расстройства: тревожные, биполярного спектра, депрессивного, ОКР. Может быть много чего, и всё это может немножко маскировать аутизм. Тогда люди скорее по другим поводам думают, что с ними что-то не так, врачи ставят другие диагнозы.

И аутичность остаётся невидимой. Для этого есть исследования. Собственно, исследования и говорят, что тот аутизм, который чаще ставится во взрослом возрасте, действительно имеет высокую сочетаемость с другими расстройствами.

Почему аутичных взрослых так часто воспринимают не как людей с особенностями развития, а как людей с «неправильным характером»? Почему-то у нас не принято искать во взрослом человеке черты расстройства, аутизм прочно ассоциируется с детьми. А если взрослый ведёт себя «странно», ему скорее припишут плохой характер, лень или невоспитанность, чем заподозрят нейротипичность. Откуда взялся этот стереотип и как он мешает людям получить диагноз и поддержку?

Хотелось бы привести какой-нибудь понятный пример, но пока не могу его сформулировать. Дело в том, что основные критерии расстройства аутистического спектра — это сложности в коммуникации и поведенческие особенности: приверженность режиму, знакомым вещам, ритуалам. Всё это может задавать особенности поведения, которые со стороны выглядят как невоспитанность ещё с детства. Или как неприятные черты характера: люди говорят прямолинейно, забывают здороваться, не соблюдают светские условности. Потому что эти условности им непонятны, и в этом тоже есть особенности поведения.

Другим людям это не сильно нравится, им непонятно, что такое аутизм, и им проще объяснить это чем-то привычным. Причём это не выглядит настолько странно, чтобы отнести, например, к задержке развития. Речь понятная, интеллект сохранён — более того, иногда эти люди выглядят очень умными. И тогда поведение интерпретируется как невоспитанность. Или как неудобное поведение, когда человеку нужно именно так, чтобы все сделали именно туда, чтобы все пошли именно туда. И это тоже интерпретируется как черта характера — настойчивая, вредная, упрямая.

А какие критерии можно применить к себе? Какие вопросы стоит себе задать, чтобы понять: то, что я наблюдаю у себя, это просто особенности характера, или всё-таки есть основания подозревать аутизм? На что обращать внимание в первую очередь?

Первый и самый важный критерий — это всё-таки сложности в коммуникации и поддержании отношений. Но не в том смысле, что людям не нравится общаться. Нет, они могут хотеть общаться, им может нравиться общаться. Но какое-то конкретное общение, чаще всего светское, социальное, даётся сложнее. А вот предметное общение, обсуждение чего-то, что им интересно, например работа, — это может получаться легко. Мы в любой непонятной ситуации можем обсуждать работу даже с незнакомым человеком, если его это интересует.

А вот когда непонятен контекст, когда незнакомые люди, очень сложно начать беседу. Очень сложно понять, зачем эта беседа, какая в ней функция, что нужно делать, что положено делать. Эти навыки как будто изначально отсутствуют.

Поэтому первое, на что нужно обратить внимание, насколько сложно даётся общение. Не вообще общение и дружба, потому что у аутичных людей могут быть замечательные друзья, с которыми они очень долго общаются. А насколько сложно даётся общение со сверстниками одного пола в каком-то контексте, например, в школьном, с одноклассниками. Непонятно было, как туда вписаться, непонятно, как они находят темы, а им с ними как-то сложнее всего. А, например, с теми, кто помладше, или наоборот со взрослыми, было полегче.

Обращайте внимание, насколько сложно даются смол-токи — вот эти разговоры про «здравствуйте», про погоду, про настроение, что-то достаточно общее.

Но самый главный, важный критерий — это всё-таки утомляемость. От всей этой истории. Ощущение, что ты выходишь и говоришь: «Здравствуйте». Как будто ты всё контролируешь — такой маскинг, маска, где ты много думаешь о том, как к тебе отнесутся, что тебе надо сказать, можешь это репетировать. Или даже это уже может быть достаточно автоматическим, но это высокая истощаемость. То есть если я приду после общения — даже, возможно, с какими-то друзьями — я устала, и мне нужно будет восстанавливаться.

Часто люди путают интроверсию с аутизмом. Мол, если человек не любит шумные компании, предпочитает одиночество, плохо переносит смол-токи — значит, у него аутизм. Но это ведь разные вещи? Где проходит граница между интровертом и аутичным человеком? И почему так важно их не смешивать?

Всё-таки интровертность и экстравертность — это, в принципе, описательные, номинальные категории. А аутичный человек может быть и интровертом, и экстравертом. Лично человеку может нравиться очень общаться, он может быть суперактивным. Но опять — много маскинга, высокая утомляемость, сложности с пониманием коммуникации, какие-то особенности общения: слишком громко говорить, быть активным, чуть нарушать границы.

Это может выглядеть и как отстранённость, и наоборот, когда человек супербыстро подходит, начинает с тобой говорить, как будто вы давно знакомы, как будто у него даже нет этого внутреннего стопора. Это тоже может быть аутичный человек, очень экстравертный.

Плюс, как это применить на всех? Мы действительно устаём от общения, это нормально. Плюс есть много состояний, которые тоже могут на это влиять: депрессивное состояние, выгорание, усталость, какой-то контекст в целом. Это должно быть всегда — не «иногда со мной такое бывает», а «со мной так было всегда, я вообще не в курсе, что у других по-другому».

Я думаю, что так все устают. Хотя нет, люди, общаясь, достаточно часто отдыхают. Понятно, что есть общение, от которого и не аутичные люди могут уставать. Но в принципе для многих способ отдыха и восстановления — быть на людях, среди людей, вести какую-то коммуникацию.

То есть это должно быть всегда, с детства, потому что это расстройство развития. Аутичными людьми рождаются, ими не становятся. Могут чуть меняться стили расстройства развития — там, как и при СДВГ, например. В целом будет эффект, что становится чуть получше, потому что ты всё равно взрослеешь, овладеваешь какими-то навыками, мозг тоже развивается, даже если у него есть какие-то особенности. Но в целом так было всегда. С детства были какие-то проявления.

Плюс есть ещё дополнительные критерии — про ритуализированное поведение. Его условно можно разделить на низкоуровневое — не в смысле низости, а в смысле простого стимулинга: привычка что-то трогать, гулять, кружиться, каким-то определённым образом радоваться. Опять супер по-разному может выглядеть.

И более высокоуровневое поведение — организация жизни, ритуализированность: «это моя подушечка, я только с ней сижу», «я сижу только на этом стуле, с этой вилкой». Это тоже такие примеры, они очень по-разному могут выглядеть.

И приверженность какому-то интересу также проявляется специальные интересы, которыми суперглубоко увлекаются аутичные люди, тоже могут говорить об этом. То есть всё это вместе, в комплексе, нам подскажет, что этот человек аутичен, а не просто устал или изолирован.

Что такое сенсорная чувствительность?

Сенсорная чувствительность к различным источникам тоже может выглядеть по-разному. Бывает гиперчувствительность, например, к громким звукам. Именно поэтому аутичные люди часто ассоциируются с наушниками и шумоподавлением: это то, что им действительно сложно переносить.

И здесь есть очень показательный момент. Многие аутичные взрослые, которые ещё не знают о своей аутичности, на вопрос о чувствительности к звукам отвечают: «Нет, у меня никакой чувствительности нет. Я просто всё время в наушниках, у меня музыка играет». А когда начинаешь спрашивать: «А почему музыка играет?» — оказывается, что чувствительность к звукам всё-таки есть, просто музыка заглушает этот поток вместо шумоподавления.

То же самое со светом. Может быть чувствительность к определённым спектрам, например, к белому холодному свету, больничному, или к слишком яркому. Отсюда — разные фильтры, очки с цветными линзами.

А бывает и обратная сторона — поиск стимулов. Желание прикоснуться к чему-то, к волосам например, что-то потрогать. Вкусовые предпочтения тоже могут быть немного «подкрученными», вычурными: сильная любовь к очень острому, например, прямо супер-острым блюдам. Или наоборот — приверженность к одинаковой еде. Это тоже своего рода поиск предсказуемых стимулов в еде.

В общем, это может выглядеть очень по-разному. Я даже всего не перечисляю: запахи, звуки, текстуры. Главное — наличие регулярных, устойчивых особенностей в сенсорном восприятии.

А что всё-таки страшнее для аутичного взрослого: прожить всю жизнь, так и не узнав правду о себе, или узнать её очень поздно, когда уже столько лет прошло в непонимании, в попытках соответствовать чужим ожиданиям?

Это скорее история «лучше поздно, чем никогда». Наверное, всё-таки так. Потому что, когда ты узнаёшь про свою аутичность, это не только многое объясняет и как-то нормализует тебя в собственных глазах, но и даёт возможность легализовать поведение, которое на самом деле не плохое, не неприятное для окружающих, а вполне нормальное. Просто оно маскируется, потому что тебя спрашивают: «Что ты всё время волосы трогаешь? Странно». И ты перестаёшь трогать волосы, хотя тебе важно их трогать — это тебя успокаивает. Аутичные люди не обязательно нервничают, когда это делают. Тебе очень сильно приятно трогать, например, свою кожу, свои волосы, но ты не можешь этого делать всю жизнь — и это очень большое напряжение, сдерживание, остановка себя. И вот отсюда усталость. А когда ты узнаёшь про аутизм, эту вещь можно уже во взрослом возрасте вернуть. Ну, опять не как-то супер, но уже как будто нормально. И какой-то комментарий тоже не может это сбить.

Плюс по сенсорной чувствительности есть много решений. Ты можешь её обнаружить, потому что раньше не сильно обращал внимания, думал, что это нормально, так у всех. И как-то купить себе наушники получше. Или, например, утяжелённое одеяло для более комфортного сна, потому что людям часто нравится вот это ощущение придавленности, сдавленности сенсорной. В общем, какие-то лайфхаки, которые правда хорошо объясняют тебе что-то про себя, но при этом систематизируют жизнь.

Давайте немного поговорим о книге. Расскажите о ней — что ждёт читателя, который её откроет? И что в ней появилось такого, чего ещё не было на русском языке? Чем она может быть особенно полезна или интересна именно нашему читателю?

Так как я психолог, у нас во всех рабочих чатах есть постоянная история: «Что почитать про...?» И вот что почитать про РАС — практически не было, особенно на русском языке. Про высокофункциональный аутизм — опять же, слово не очень хорошее, но чтобы долго не говорить «расстройство аутистического спектра без нарушений речи и интеллекта», — книг достаточно, но в основном про аутизм у детей.

И вот этот запрос «что почитать клиенту или мне про высокофункциональный аутизм» — давать такую книгу было немножко не то. Мне захотелось дать книгу полегче, которую в принципе возможно прочитать. Но при этом захотелось охватить и помогающие специальности — чтобы это была не просто клиентская история про то, как у меня это выглядит. Чтобы там были подсказки не только для психологов, но и для педагогов.

Потому что самая важная история про РАС — это то, что людям обязательно нужна поддержка. Где-то степень поддержки такая, где нужна помощь. Где-то тьютор, чтобы помочь на учёбе с какой-то вещью. Где-то коуч, который поможет составить резюме и подготовить к собеседованию. Где-то друг, который с тобой в первый раз идёт в спортзал, потому что первый раз тебе очень сложно идти в новое место, а потом ты уже сам будешь ходить. То есть помощь нужна, даже если это высокофункциональная история.

Собственно, книжка для того, чтобы люди вокруг тоже понимали: это мы не балуем его, записывая его к врачу. Мы правда делаем ему немного легче. Это не значит, что он сам не может — он может. Но для него это стоит титанических усилий. Или это увеличит скорость: если коммуникацию по телефону, запись к врачу вы поможете ему сделать.

Этой книги достаточно для того, чтобы даже психолог, почитав её, получил базу понимания, как работать с аутичными людьми. Чтобы необязательно идти на курс, например. И в принципе, её можно читать так: если ты аутичный человек, то пролистываешь, что тебе неинтересно. И в обратную сторону — скорее, специалистам всё-таки надо полностью читать. Людям — что интересно, что нет. Там нет узкой специализации, есть небольшой гайд для специалистов, но это не книга только для специалистов. Она достаточно обширная, но знаний в ней достаточно.

Расскажите, пожалуйста, как правильно диагностировать РАС у взрослого человека? Каков алгоритм — к каким специалистам обращаться, какие обследования проходить?

Как правильно диагностировать? У нас диагностика проводится через клиническое интервью. Лучше, если вы заведомо идёте к врачу, узнав в клинике или получив рекомендацию — к специалисту, который специализируется именно на диагностике нейроотличий в целом. То есть вы проверили эту информацию или вам порекомендовали, потому что это достаточно свежие темы для врачей. И этому нужно правда дополнительно обучаться.

Правильная диагностика — это только интервью, минимум две встречи с врачом. Бывает, что за одну — это, скорее всего, обусловлено тем, например, что не очень много расстройств, которые идут вместе. И тогда не надо делать сложные дифференциальные диагностики, и это может быть за одну встречу. Но чаще встреч должно быть побольше — как раз для того, чтобы ещё и другие расстройства тоже установить.

У нас в России нет какого-то конкретного метода для взрослых. Есть для детей в целом метод наблюдения за ними, но это скорее про тот аутизм, который виден в детстве и может в детстве диагностироваться.